DEFIGURER: verbe trans. Altérer l'aspect du corps, et en particulier les traits du visage, jusqu'à le rendre méconnaissable. Altérer l'aspect réel d'une chose.   2002, j'ai tout envoyé balader: ma maladie rare et moi, tant pis, on restera ainsi. Ce visage, ce regard, je l'ai apprivoisé, j'ai appris à l'accepter, tant bien que mal. Toute mon adolescence, toute ma vie d'adulte, j'avais cet oeil différent, cet oeil qui paraissait triste alors que moi, je pétillais de l'intérieur. Peut-être un peu trop, pour compenser.... [Lire la suite]

Demain, c'est une journée un peu spéciale. Enfin non, normalement c'est le 29 février, mais comme ça n'arrive qu'une fois tous les 4 ans, on se reporte sur le 28. Bref, demain, c'est la 8ème journée internationale des maladies rares.... Et forcément, ça me touche. Oui, seize mois que je blogue et je n'en t'ai jamais parlé. Je suis atteinte d'une maladie rare qui s'appelle le Naevus Géant Congénital, NGC pour les intimes. Je suis née avec. J'imagine même pas la tête de la sage-femme quand elle m'a découvert. Et encore moins la... [Lire la suite]