Demain, c'est une journée un peu spéciale. Enfin non, normalement c'est le 29 février, mais comme ça n'arrive qu'une fois tous les 4 ans, on se reporte sur le 28. Bref, demain, c'est la 8ème journée internationale des maladies rares.... Et forcément, ça me touche.

Oui, seize mois que je blogue et je n'en t'ai jamais parlé. Je suis atteinte d'une maladie rare qui s'appelle le Naevus Géant Congénital, NGC pour les intimes. Je suis née avec. J'imagine même pas la tête de la sage-femme quand elle m'a découvert. Et encore moins la réaction de mes parents quand ils ont vu mon visage, cette petite fille si désirée après deux garçons, simplement défigurée. Le Naevus Géant se caractérise par une grande tâche pigmentée (souvent marron), plutôt épaisse, parfois poilue, pas de bol, le mien recouvrait 1/4 de mon visage. Il touche entre 1/1000 et 1/20000 naissances et a deux principales conséquences: le risque de dégénéréscence en mélanome et les conséquences sociales et psychologiques. Pas forcément les meilleures armes pour bien démarrer dans la vie...et pourtant.

Pour enlever cette tâche, que dis-je, MA tâche, celle que j'ai apprivoisé, accepté au fil des années, j'ai subi des opérations chirurgicales. Une quinzaine. Dès l'âge de 6 mois. Et voilà comment l'hôpital est devenu comme ma deuxième maison. Un lieu où je m'y sens bien. Un lieu où je rêverai de travailler, mais les places sont chères dans ma branche. J'ai tant de bons souvenirs encore précis de ces moments-là: l'immense toboggan au milieu de la salle de consultation à Necker, le grand bavoir plastifié et ma mère qui me donnait la soupe tous les soirs, mon Pitou qui venait jusqu'au bloc avec moi. En fait, je crois que mon cerveau a fait un boulot merveilleux: il ne me reste plus que les bons souvenirs.

Il a fallu vivre et accepter ce visage qui se transformait au fil des années. Adolescente, c'est loin d'être facile. On vit dans un monde si cruel et dépourvu d'empathie. C'était un peu tabou à la maison, dans la famille, on n'en parlait pas franchement. Mais j'ai été aidée par une association, l'association Naevi, j'ai pu mettre en mots ce que je ressentais avec des gens comme moi, ça m'a été bénéfique. A chaque rencontre, le même rituel: expliquer, raconter, assouvir la curiosité. Non, ça ne s'attrape. Oui, je vois très bien. Non, on ne peut pas faire mieux, les chirurgiens plasticiens, avec toutes leurs compétences ne peuvent pas faire des miracles et puis, y en a pas encore un qui a réussi à réimplanter des cils (les poils, les cheveux, oui, les cils, non).

J'ai eu des questions existentielles, surtout par rapport au futur. Allais-je le transmettre à mes enfants? En vieillissant, comment allait devenir mon visage ridé? Cela continuera-t-il toujours de proliférer? Les opérations ne s'arrêteront-elles jamais? J'ai tout envoyé valdinguer. Je ne voulais plus être un cobaye. Trop, c'était trop. Du haut de mes presque 29 ans, j'ai appris à relativiser. Certainement que j'aurai le droit à d'autres opérations avant ma fin. Cet oeil différent, il fait entièrement parti de moi. C'est le mien! 

mamanprout_naevus